Într-o zi mă deplasam, în jurul amiezii, pe calea Bucureşti din Municipiul Craiova… la o intersecţie dotată cu un „stop” pentru asigurarea fluienţei circulaţiei auto, dar şi a siguranţei traversării acesteia de pietoni m-am oprit…după o scurtă perioadă de timp am fost neplăcut surprins de „conversaţia” a două persoane, o femeie trecută de prima tinereţe şi un „tânăr cu un aspect frumos, plin de energie” care se exprima incoerent, cu o voce ridicată… gândind că pot interveni cu folos pentru „normalizarea discuţiei” dintre cele două persoane după interpunerea dintre ele am fost apostrofat de doamnă… mi-a spus că nu ştie ce să mai facă deoarece copilul (tânărul) este într-o situaţie deosebită, suferă de autism… am fost pe la toţi medicii cu el…este copilul fiicei mele… nu s-a reuşit să i se stabilească un diagnostic, inclusiv un tratament care să normalizeze situaţia, să-l vindece…
In memoria mea afectivă pasivă au revenit două situaţii, identificate în două familii pe care le cunoşteam, familii ce aveau în componenţă copii, pot zice acum adolescenți, care se manifestau în mod similar, ajungând în prezent în situații „fără ieșire”…în ambele cazuri copii, doriţi de părinţi, au venit pe lume, au fost îngrijiţi cu multă atenţie şi dragoste până când, după gânguritul caracteristic vârstei infantile se aşteptau ca acesta să înceapă să lege cuvinte cu care să comunice cu ei şi cu lumea înconjurătoare… cu trecerea timpului au constatat că toate strădaniile lor şi desele vizite la diverşi medici au fost zadarnice… li s-a spus că deşi copii aparent sunt foarte sănătoşi, prezintă o boală dificilă, autism, căreia nu i se cunosc cauzele şi că în situaţia lor este nevoie să fie conştienţi de ipostaza în care se află aceştia, să urmeze tratamentul prescris şi…să aibă grijă de ei…
Timpul a „rezolvat” situația celor doi copii în mod similar, dar pe căi diferite privind abordarea…în primul caz, perechea de tineri părinţi, din care mama fostă absolventă a facultăţii de filologie din Craiova, s-a expatriat, plecând în Spania pentru a-şi găsi un rost în viaţă, copilul rămânând în grija bunicilor în Craiova… aceştia ulterior au plecat şi ei cu copilul în Spania, unde şi acum, după cum am aflat, plătind sume considerabile copilul parcurge un program de „instruire” fără reveniri semnificative deşi a trecut un interval mare… s-a ajuns doar în situaţia ca să s-a stabilizat situaţia adolescentului – căci copilul a ajuns la faza adolescenței – dar fără ca acesta să prezinte simptome că s-ar fi vindecat…
Şi în cea de a doua situaţie, într-o familie în care mama este cu studii juridice cu licenţă în domeniu, care-i desfăşoară activitatea în Craiova, s-a recurs la varianta ca temporar , după parcurgerea unor „poteci” întortochiate în sistemul medical românesc să fie obligaţi de împrejurări să lase copilul în grija bunicilor, pensionari – aceştia cu copilul s-au retras în gospodăria moştenită aflată într-o comună din judeţul Olt, unde îşi duc traiul având grijă de nepotul ajuns deja la vârsta adolescenţei, manifestările lipăsite de capacităţi de comunicare fiind fără semne vizibile de „acţiuni violente”, variantă datorată şi grijii dar în mod special al abilităţilor ce le manifestă în relaţiile cu acesta…
Impresionat de întâmplarea la care pe stradă am fost martor şi aducerea din „memoria pasivă” a celor două situaţii pe care le-am relatat anterior, ajuns acasă, am consultat „Dicţionarul enciclopedic” realizat de Editura enciclopedică din Bucureşti în anul 1993, unde la pagina 143, am găsit o definiţie a „autismului” în sensul că persoana care se încadrează în această categorie de afecţiune prezintă „ruperea contactului psihic cu lumea înconjurătoare şi trăirea intensă exclusiv a propiei vieţi interioare…aceasta se întâlneşte în special în schizofrenie”…contrariat de afirmaţia din finalul definiţiei prezentate anterior, care ne precizează că situaţia este incidentală în special în schizofrenie, am „adâncit” cercetarea şi am constatat că pe pagina 336 a volumului VI din același dicţionar enciclopedic se arată că „schizofrenia este o boală mintală cronică caracterizată prin destructurarea progresivă a funcţiilor psihice (afectivitate, intelect, voinţă), care duce la pierderea contactului cu realitatea… ea îmbracă numeroase forme clinice, constituind de fapt un grup de afecţiuni cu simptome foarte diverse…se caracterizează prin devieri mentale, respectiv discordanță afectivă( lipsă de armonie între sentimente şi expresia lor)… în unele forme apar idei delirante bizare, delir de grandoare sau persecuţie, halucinaţii auditive, gândire accentuat ilogică, afectivitate neadecvată, repliere autistică ( retragerea în sine şi ruperea contactului cu lumea exterioară)… prin tratament adecvat ( cu neuroleptice, psihoterapii, socioterapii) aceasta poate fi ţinută sub control permiţând bolnavului să-şi găsească un anumit echilibru…. psihiatrul german Emil Kraepelin a fost primul care a descris simptomele acestei maladii, distingând-o de psihozele maniaco-depresive…”
Prin acest demers am deschis „cutia Pandorei” şi am avansat în „căutări” constatând că în anul 2010, în România, a fost promulgată „Legea nr.151/2010, privind serviciile specializate integrate de sănătare, educaţie şi sociale referitoare la persoanele cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate” prin care se precizează că se asigură servicii specializate integrate de sănătate, educaţie, inclusiv sociale care constau în „depistarea activă, precoce, a persoanelor ce se încadrează în această situaţie”, „diagnosticarea clinică psihiatrică şi evaluarea psihologică a acestora”, „asigurarea unui tratament psihofarmacologic adecvat”, realizarea de intervenţii specializate precoce”, „realizarea de acţiuni de psihoterapie cognitiv-comportamentală pentru pacienţii încadraţi în această situaţie”, inclusiv „colaborarea în cadrul sistemului cu apaţinătorii acestor persoane – părinţi, familie, tutori”…se dispune formarea de „echipe multidisciplinare de control de sănătate mentală formate din medici, psihiatri pediatrici, psihologi clinici, psihopedagogi, terapeuţi, logopezi, kinetoteraăpeuţi, educatori, asistenţi sociali .
Se precizează necesitatea depistării active a situaţiei în cauză la copii între 0-3 ani, prin folosirea unei metodologii specifice, asigurarea accesulului la unităţile specializate integrate de sănătate mintală, educaţie… se dispune întocmirea unui program naţional de sănătate mentală ca obligaţie pentru colegiul medicilor, cel al psihologilor şi pentru Federaţia română de psihologie… ele vor elabora şi standardele necesare formării specialiştilor în domeniu ( standarde de formare în unităţi specializate sau prin acţiuni de scurtă durată pentru domeniul tulburărilor din „spectrul autist”, pentru profesionişti în domeniul patologiei cognitiv-comportamentală )… se precizează obligativitatea elaborării de standarde pentru formare şi instruire a membrilor din echipele multidisciplinare specializate…
Ulterior promulgării legii s-au elaborat şi norme de aplicare pentru aceasta; în preambul ei se înserează o „definiţie” ştiinţifică a autismului precizându-se că „autismul infantil, sau tulburarea autistă este o tulburare perviazivă de dezvoltare ce se caracterizează printr-o afectare permanentă a capacităţilor de relaţionare socială, printr-o deviere a comunicării ce poate crea comportamente restrictive, stereotipe… ele au debut precoce, înainte de vârsta de 3 ani şi se identifică prin manifestări ale unor tulburări sau devieri care interesează cel puţin trei ani de dezvoltare identificându-se prin „deficit în iniţierea şi dezvoltare a relaţiilor sociale, exprimarea interesului şi a voinţei”, „incapacitatea de a folosi limbajul şi comunicarea” precum şi „prezentarea unui comportament stereotip incluzând şi comportamentul restrictiv şi repetitor”… în cazul tulburărilor de spectru autist (TSA), sau autismul atipic, se observă tulburări previzive de dezvoltare cu aceleaşi caracteristici compotramentale, dar care nu întrunesc toate criteriile necesare formulării diagnosticului de tulburare autistă sau autism infantil”; o altă situaţie identificabilă o constituie încadrarea persoanelor în categoria prezentând „sindromul Asperger”, care reprezintă o tuburare previzibilă de dezvoltare care se caracterizează printr-o afectare a comportamentului social, a interacţiunii sociale prin existenţa unor prezervări şi intens restrictive, stereotipii specifice autismului… în acest caz persoanele au o bună funcţionalitate cognitivă, specifică vârstei, dar cu o mare incapacitate de rezonare afectivă, de exprimare a receptivităţii emoţionale, de comunicare empatică; este posibilă şi identificarea persoanelor cu retard mental la care se percepe o limitare substanţială a funcţiilor neuropsihice, dar şi o incompletă dezvoltere a inteligenţei caracterizată prin deficitul abilităţilor cognitive, a celor de comunicare, motorii şi sociale…
În metodologie este prezentat ceea ce se acordă, ca servicii medicale, pentru depistarea cazurilor de autism în fază precoce, când se pune diagnostic pacientului şi se stabileşte tratamentul farmacologic; în acelaşi document sunt precizate şi serviciile medicale conexe asigurate prin psihologi de specialitate, psihologi clinici şi psihoterapeuţi, prin consilieri psihologi, logopezi, fiziokinetoterapeuţi, profesori de cultură fizică medicală.
Documentul precizează şi serviciile sociale ce se asigură – servicii educaţionale în raport de tipul şi gradul de handicap, precum şi serviciile educaţionale specifice pacientului – inclusiv cele ce se realizează prin echipele multidisciplinare având în componenţă profesionişti care asigură realizarea pentru pacienţi a programului ce se stabileşte pentru fiecare în parte în raport de diagnosticul stabilit – autism infantil, tulburări de spectru autist, sindrom Asperger, sau tulburări de sănătate mentală asociată – stabilit la diverse vârste de medici psihologi şi atestat ca încadrare în grad de handicap de comisiile de specialitate ce funcţionează pe plan local…
Se detaliază în cadrul segmentului educaţional din „metodologie” serviciile educaţionale ce se acordă pacienţilor în raport de vârstă şi varianta de handicap în care se află – învăţământ preşcolar, primar, gimnazial, liceal sau profesional – în instituţii private sau de stat, utilizând atât personal specializat şi atestat cât şi programe standard sau individuale, în raăport de necesităţile fiecărui „elev” în parte, încercându-se pe această cale o pregătire adecvată în raport de starea fiecăruia şi incluziunea în societate… în toate aceste perioade se acordă o mare atenţie colaborării factorilor educaţionali cu familia pacientului…
Aşa, cu chiu şi vai, pacientul parcurge etapă cu etapă, drumul de la „faza de copil” la aceea de „adolescent”, fiind „pregătit pentru viaţă”
În această metodologie sunt detaliate aspectele „serviciilor sociale” ce se asigură pentru „pacient” şi familia acestuia pe parcursul ce se străbate până la încheierea „etapei de formare” şi apoi necesitatea integrării în societate, cu respectarea unor condiţii şi proceduri precizate de legislaţia în domeniu… O problemă deosebită, distinctă, ce apare în cazul persoanelor încadrate în diferitele variante de diagnostic atestat trebuie să remarcăm necesitatea, şi de ce să nu spunem obligativitatea ca „acesta să fie permanent în atenţia cuiva”…
În viaţa fiecărei persoane se identifică mai multe perioade – infantilă, copilărie, adolescenţă până la încheierea ciclurilor educaţionale ce-l pregătesc pentru viaţa pe cont propiu în societate. Familia asigură în perioada vieţii „pacientului”, în toate etapele, „interfaţa” relaţiilor „autiştilor” cu cei din jur, şi prin posibilităţile lor materiale, inclusiv sprijinul societăţii crează celui în cauză o viaţă, care dacă nu poate fi normală trebuie să fie decentă…. dar vine timpul când dispar pe cale naturală membrii familiei „autistului” – părinţi, bunici şi cei apropiaţi lor- şi se va ajunge în ipostaza de a fi necesară asigurarea ulterioară a vieţii „bolnavului” în aceste condiţii până la „ieşirea acestuia din scenă”( obligaţie care noi considerăm că revine societății).
Din diverse surse am aflat că sunt o mulţime de persoane diagnosticate cu „autism” în România… numai la nivelul judeţului Dolj se apreciază existenţa a cel puţin 200 de persoane aflate în această situaţie…ce gândesc guvernanţii referitor la această situaţie a amplitudinii fenomenului autist…
În acest context considerăm că ar fi necesar să se adopte o serie de măsuri, evident cuprinse într-un program național prin realizarea căruia să se realizeze :
– identificarea tuturor persoanelor diagnosticate cu „autism” din ţară, pe segmente de vârstă ( preşcolari, elevi – pe cursuri primare, gimnazialr, liceale, profesionale – adolescenți cu etape educaţionale încheiate, pe segmente de vârstă de câte 10 ani, etc ) în scopul identificării posibilităţilor de a se asigura o viaţă decentă a acestora… )
– stabilirea pentru oamenii de ştiinţă a obligativităţii introducerii în programele lor de cercetare a unor studii de specialitate având ca scop identificarea cauzelor generatoare a acestei „maladii” cronice pentru creerea posibilităţii de stabilire a unor tehnici de combatere a acesteia, bazându-ne pe cunoscuta „zicere” româneasă, ca în „situaţia că se cunoaşte cauza unui fenomen se pot identifica şi măsuri de combatere, eradicare a lui”…este cunoscut că în istorie, în lupta cu varii flagele care au decimat populaţia lumii –ciuma, febra tifoidă, diabetul, TBC-ul,etc., – oamenii de ştiinţă români au avut contribuţii notabile…în situaţia actuală, din documentarea mea a rezultat că este posibilă ipostaza ca la diagnosticarea celor cu „autism” să se identifică simptome ce diferă de la individ la individ ce poate fi declanşată de o multitudine de factori… printre cauzele probabile, posibile ale instalării acestei boli se nominalizează în literatura de specialitate unele ca „instaurarea unor anomalii cromozomiale şi genetice”, „utilizarea de mamă a medicamentelor antidepresive în perioada primelor trei luni de sarcină”, cuplată cu un „deficit nutriţional şi lipsă de acid folic” inclusiv potenţiala „vârstă înaintată a mamei în timpul sarcinii, cuplată cu o naştere prematură a unui făt cu anemie neonatală şi privarea de oxigen a acestuia la naştere ”… este nominalizată între potenţialii factori favorizanţi „viaţa în mediu cu climat ploios şi cu poluare atmosferică accentuată”, dar şi tratarea în timpul sarcinii a unor infecţii…se apreciază contribuţia între condiţiile favorizante şi a existenţei mercurului în compoziţia unor vaccinuri care se asociază cu autismul … dar şi unele tulburări genetice între care pot fi reţinute „sindromul x fragil”, „sindromul Augelman”, „sindromul duplicării cromozomului 15” , „scleroza tuberculoasă”, fără a se neglija şi posibilele tulburări gastro-intestinale ale mamei ( cele nominalizate ca enterocolite, bolile inflamatotii intestinale, constipaţii cronice, intoleranţa la lactoză, colitele, esofagite, gastrite, duodenite.) sau convulsiile ( s-a constatat că este posibil ca epilepsia să apară la aproximativ 39% din copii cu autism…
– Este necesar ca, în condiţiile actuale, să fie elaborat un nomenclator al meseriilor, funcţiilor, ce pot fi ocupate de persoanele diagnosticate cu diverse forme de autism pentru a se realiza o plajă ocupaţională pentru aceştia dar şi posibilitatea, ca cel puţin parţial să-şi poată asigura individual o existenţă decentă…..
– Trebuie ca guvernanţii români să treacă neapărat de la „programele de vorbe” la „programele de fapte”, cu termene şi resonsabilităţi precise, inclusiv cu sancţiuni dacă este cazul, în scopul de a se asigura ceea ce dorim cu toţii pentru cetăţenii patriei…
Andrei Potcoavă / UZPR